از درد سخن گفتن و از درد شنیدن با مردم بی درد ندانی که چه دردیست.

یک حرفهایی وجود دارد که ممکن است انسان خجالت بکشد که آنها را بزند ولی اگر در دلت بماند یک اغده می شود ، پس بیایید با هم درد دل کنیم. تا به دنیا می آییم گریه می کنیم ، می دانیم این گریه ها بهانه ای بیش نیست چون اشک های من هموفیل برای ورود به این دنیا بوده است ، ما نه ماه را درون تاریکی صبر کردیم و اگر می دانستیم اینجا هستیم ، اگر می توانستیم بر می گشتیم چون فردا باید دریای دردها را دریابیم و تنهای تنها می مانیم ، اما وقتی که بزرگتر می شویم و به طرف سختی ها می رویم در دست تقدیر بدجور درگیر می شویم و بعد می فمیم یک فرد زخمی ، غمگین و تسلیم هستیم ، چون زمانی که بزرگ می شویم باید خم و راست بشویم جلوی مدیری که نمی ارزد سرش به تنش ، پس باورت شود بزرگ که شدی رفیقت هم کلک است و رفیقی که بی کلک است تو شیرش را خوردی. زمانی که به دنیا می آییم و یا زمانی که جهش به جهش از یک جنین مبدل به نوزاد شدیم و یا زمانی  که یک قلب در تنمان به تپش افتاد و هنوز هیچکس نمی فهمد ما هموفیلی هستیم پدر به همه می گوید این پسر است پس عصای دست من خواهد بود اما غافل از اینکه تو یک هموفیل هستی و درون همان فضای بسته خواهی ماند ، تمام این حرف های من به حقایق وصل می شود همانطور که تولد ما هموفیلی ها فقط برای بقای نسل بوده است ، اما آن چیزی که من می دانم این است که این رسم زمین و دنیای بی رگ و بی رحم نسبت به ما هموفیلی ها بوده است. خیلی مواقع به تقویم و سرسیدش می نگرم و متوجه می شوم که وقت خونریزی دادن من سررسیده است سرگردان و ساکت می مانم و به خودم می گویم ای کاش خدا سلامتی را به من هدیه می داد و با نگریستن به ٱینده هایم می بینم که در زمان حال مرده و تهی شده است و حال که جوانم انگار که یک فرد سالخورده شده ام و شاید آن قربانی من باشم که تقریبا باخته ام و همیشه از انسان های اطرافم یک اهریمن ساخته ام ، حق زندگی کردن به من هموفیل که رسید زمین دهان باز کرد و درد و رنج را از بدو تولد به سرم ریخت و من را همیشه برانداز کرد ، وقتی دنیا می خواهد من بسوزم دیگر چکار می شود کرد دلم را  با نخ سوزن بدوزم ، اما این دفعه من می خواهم شما جماعت هموفیل را نصیحت کنم پس بیایید برای یکبار هم که شده دنیا را از نگاه من ببینید و برای یکبار بیایید پای صحبت های من بشینید ، و برای یکبار بیایید بخاطر هم یک راه حل بچینیم و بیایید دستهایمان را در کنار هم بگیریم. خیلی وقتها این سئوال درون مغزم است که همیشه به پدر و مادرم می گویم که چرا رفتید داخل آن معذر لعنتی ، سئوال که نه ، کلی اغده درون من است که در زمانهای تنهایی مثل یک جغد شوم به سراغم می آید ، به پدر و مادرم می گویم چرا اینجا هستم چرا من را به دنیا آوردید وقتی که لیاقت من را نداشتید اما پدر و مادرم می گویند ما تو را از خدا گرفته ایم اما من سئوالم این است که شما من را به چه کسانی دارید پس می دهید به این جماعت گرگ ، مگر خدایا ما امانت شما نیستیم ، آیا این ثمره بیداری و درد و رنج و خونریزهای پی در پی ما است چقدر بخواهم جلوی دیگران رازداری کنم ، چقدر من هموفیل باید در دستهای افراد اطراف هموفیل و غیر هموفیل باید پاس کاری شوم و چقدر از ترس نداشتن دارو ، معلولیت ، بی پولی ، بی شغلی ، بی درآمدی ، و درد و مشکلات و ... باید توهم بگیرم و دیگران من را به چشم ترحم ببینند ، ما هموفیل ها که در دنیا ، بد رنج داده ایم مثل استاد بزرگی می مانیم که در شطرنج ماتیم ، از اطرافیانمان هم همیشه ننگی عایدمان می شود و هرز گاهی به ما انگی وارد می شود ، پس کارکترهای کانون هموفیلی من را ببینید ، من یک بیمارم ، یک بی تابم ، یک غریب هستم ، دیگر بچه نیستم برای گریه هایم یک تی تاب بخرید ، دیگر با جفاهای شما کارکترها منم می خواهم بشوم آدم بده ، بازم از شما خواهش می کنم بیایید خوبی کنید و بد بودن را به ما هموفیلی ها یاد ندهید. هر کسی برای کمک به ما هموفیلی ها می آید و می خواهد دست ما را بگیرد اما غافل از این هستیم که فردا میخواهد چند برابرش را پس بگیرد ، گریه ها برای ما هموفیلی ها همه ریاح است ، دوستی که نیست ابر بهاری است و به اصطلاح این گریه ها همه پیاز پوست کندن است ، می خواهند گلوی ما هموفیلی ها را با حرص بدرند انگار که از ما هموفیلی ها ارث پدری طلب دارند. حال گوش بده ، حالا که در اوج حرف زدن هستیم هرچند به شما نمی خواهم موج منفی بدهم ولی بدانید که خیلی زود پیر می شوید و بدانید که خیلی زود دیر می شود ، عاقبت تولد تو اجل خواهد بود ، حالا چرا برای بزرگ شدن عجله می کنی؟ پس بدانید که ٱینده سرنوشت می شود و بدانید که راه راست بروید آخرش بهشت می شود ، هرچند بعدها می فهمی که راست می گفتم ، اما راست گفتن من را هم می شود کج نوشت. ولی ، اما ، زمانی که دردها من را دوره می‌کنند و مثل طناب دار به دور گردنم می پیچند خیلی وقت ها می نشینم و به خودم می گویم آیا داستان زندگی من بدتر از داستان بینوایان و کوزت نبود ، در خانه ای بودم که مادرم بخاطر دردهای من همیشه تب می کرد و خیلی وقتها دارویی نبود و در آن زمان اصلا فاکتور هشتی وجود نداشت و فقط باید صبر می کردم اما تا کی؟ تا یکی پیدا شود و به داد من هموفیل برسد در صورتی که وجود من در همان زمان پر از درد و استرس شده بود ، هرچی داد و فریاد می زدم ، هرچی اشک می ریختم انگار صدا می پیچید و به خودم برمی گشت ، درون خانه و خیابان و حتی هنگام درس خواندن در فکر اینکه خونریزی بعدی کی به سراغم می آید و چطور باید با درد عجیبش مقابله کنم و خیلی وقت ها بعد از خونریزی باید ساعت ها پشت در بیمارستان‌ و یا روی تخت بیمارستان‌ برای تزریق داروی مکمل هموفیلی (کرایو) ساعت ها منتظر می ماندم و درد میکشیدم ، خودم می دیدم که روز روشن است اما روزگار برای من هموفیل با تخریب مفاصل کلی تیره می شد. اکنون باید متوجه شده باشید که چگونه کودکی من را هموفیلی از بین برد و اینک جوانی من را این قانون و این سرنوشت کدر و بازم این بیماری کشت ؛ همیشه به دوستانم و آدم هایی که از لحاظ جسمی سالم هستند می گویم که نترسید که خدا شما را برای دردهایش امتحان کند چون این دردها قبلا روی من امتحان شده است ، برای خدا مثل موش آزمایشگاه بوده ام و نتیجه ها و عملکردها در زندگی من همیشه با اشکال روبرو شده است ، مشکلاتی که همیشه پای دردهای این بیماری همپای من بوده است و همیشه برای درد و زندگی من سوژه بوده ام که یک سره ویران شوم ، آری کمر من زیر این بار خمیده شد اما شاید قدرتی در من دمیده شده باشد که همیشه به ٱینده های روشنم اعتقاد داشته باشم تا شاید ٱینده ها هم به من اعتماد داشته باشند. حرفهای دل من آه سینه سوز می باشند و شاید شبیه سرنگ های فاکتور8 می مانند که تنمان را سوراخ کرده اند. تقصیر من نیست که هموفیلی شده ام اما بخاطر همین هموفیلی است که خیلی حرف های آدمها را از حفظ شده ام ، حتی خود شما که سر من را با این حرف ها برده اید مطمئنم که دنیا رو حتی با یک سرما خوردن فحش می دهید و ما هموفیلی ها همیشه و در هر زمان منتظر هستیم که روز سلامتی امان فرا برسد و حاضریم آن را به صد کیلو طلا هم ندهیم ، اما زمانی که دردهای ناشی از هموفیلی چه از لحاظ جسمی و چه از لحاظ روحی زیر یک خم ما را می گیرد ما را به روی زمین می کوبد و این درد به ما الکی می گوید بخند ، به این می گویند بدل در فن کشتی ، یعنی ما هموفیلی ها دردهایمان را با خنده باید بکشیم ، حال باید جمع کنیم یک مقداری جوک و اراجیف و یاوه اطراف خودمان تا بتوانیم حسابی بخندیم و اینک خود بشویم دکتر خودمان و دیگر نیازی به دکتر نداشته باشیم. خیلی وقتها به خودم می گویم چرا سرنوشت من باید این باشد ، اما اطراف من پر شده از این چراهای بی جواب ، شاید امیدهای واهی و تهی چراغ شبهای تاریک من باشد ، در این مسیر پر پیچ و خم و پل سراب روبرو شده ایم با این همه پل های خراب و ما باید خودمان را به دست باد بسپاریم تا شاید از این پل های خراب رد شویم اما همه این صحبت ها "ای کاش" است اما من به شما می گویم درون واژه "ای کاش" حبس نشوید چون کاش را کاشتند اما سبز نشد. پس حال متوجه شدید ملازمه هموفیلی با زندگی من در تمام عمرم و از بدو تولد تا به حال چه بوده است؟؟؟ آری من از روزی که چشمانم را باز کردم با یدک کشیدن این بیماری از زندگی سیر شدم حال هم در کنار این بیماری در جوانی پیر شده ام ، از سابقه پر تلاطم زندگی ام مجبور به زدن حرف هایی شده ام حرفهایی که شاید از دید دیگران منفی باشد و همان دیگران همیشه به من می گفتند تو فردی جوگیر و احساساتی هستی اما شما چه موقع به سؤالهای من جواب دادید ؛ من  از روزی که چشمانم را باز کرده ام هموفیل بوده ام و درد هموفیل انگار بختک خوفناک در درون زندگی من بوده است و در دستهای پدر و مادرمان به جای اسباب بازی و قلم ، سرنگ بود ، همیشه یک پای زندگی برای من هموفیل لنگ بود ، فقط برای یکبار بگذار من حرفم را بزنم چون من و شما درد و ریشه را می شناسیم ، برای یکبار بگذار فکر کنم که آدم هستم و هرچند از لحاظ جسمی سالم نیستم ولی بگذار فکر کنم که در یک جامعه سالم هستم ، بگذار یکبار یادم برود که یک عمر درد کشیدم و یک عمر تو سری خوردم و بگذار که فکر کنم که یک توفاله بی ارزش نیستم ، بگذار یکبار چشمانم را ببندم به روی این بیماری و گریه های مادرم و بگذار چشمانم را ببندم و بگویم خوشبختم که بی ٱینده نیستم و به فردا چشم دوختم ، هرچند شاید تو در دل خودت بخندی اگر در ناز و نعمت و سلامتی باشی ، اما زندگی برای من طوری دیگری بوده است لعنتی ، برای من این زندگی نبوده ، مثل جان کندن بوده ، مثل اینکه صبح بیدار شوی و شب بمیری ، و اگر در سرت هم بزنن صدایت در نمی آید ، آری زندگی برای ما هموفیلی ها مثل یک شب بدخوف می ماند ، اگر هموفیل باشی در نگاه مسئولین ذینغع هموفیل مرگم تاوان دارد ، اصلا اینجا یک عده پیاده ان و یک عده سوارن ، زندگی برای ما هموفیلی ها کلکسیون بدبختی است و همه چیز برای ما هموفیلی ها بی معنی است ، در اینجا معرفت در کانون های هموفیلی ول است ولی اگر از خودت شرم نکنی خیلی مشکل است ، اینجا جایی است که معنی انسان زیر سئوال است ، مثل یک انسان جلو این آدم ها زندگی کردن تقریبا محال است ، همیشه یک بار سنگین و یا یک ننگ یا بدنامی بنام هموفیل و درد و معلولیت روی دوشت خواهد بود اما خیلی شفاف صدای وحشت و درد و فریاد درون گوشت خواهد بود ، مسئولین کانون هموفیل عجیب هموفیل منتقد را تهدید به شکایت و ... می کنند ، در درون کانونهای هموفیلی ، بیماران هموفیلی قیمتی ندارند اینجا به هموفیل اندازه یک نخود ارزش نمی دهند ، و همیشه جواب اعتراض ما تهدید و تحدید(محدودیت) بوده است ، برای ما هموفیلی ها خیلی وقت است که توسری خوردن عادت شده است ، اما لوب کلام با این بیماری در اینجا زندگی کردن از مردن هم مشکل تر است ، می خواهم بدانم شما مسئولین ذی ربط هموفیل چه کاری برای ما هموفیلی ها کرده اید جز اینکه فردای ما را خراب کردید من نمی خواهم بروم دنبال مواد و خلاف سنگین اما یک خط قرمز شده است نوار مغزیم ، من که حال مطمئنم شمایی که مطالب من را می خوانید حرفهای من را از یاد خواهید برد یا به باد سخره خواهید گرفت چون شما واقعا حواس پرت هستید و خود را به خوابی زده اید ، هرچند امید من را شما نقش بر باد کردید ، شاید شما فکر می کنید من تشنه نوازشم ، نمی خواهم با این نوازش های صوری دستی بر سر من بکشید ، هرچند درون خواسته های من همه نیازهای من را دیدید حالا جواب این هموفیل بی آزار و منزوی و بی چیز و درد کشیده را می دهید ، حال که فکرش می کنم می گویم دیگر گذشته آب از سرم که فقط  ناشی از  این بیماری لامصب است اما بیماری خاصی که برای افرادی خاصی ذینفع بود ، هرچند نه ناله و نه داد و حوار تاثیری ندارد و هیچ خط مشی به جز بیشتر طرد و منزوی شدن از این کانون برای من نخواهد گذاشت ، حتما اینک در این زمان به خودت می گویی تو چه می دانی ، چرا سر بی درد خودت را درد می آوری و شاید می گویی تو شده ای یک مرده که هر لحظه قبل از فوتش وصیت می کند ، می دانم و شاید حق داری به من این را بگویی اما عشق به هم نوع (بیماران هموفیل) دلیلش باشد. می خواستم با حرف هایی که زدم ثابت کنم که دیگر طرز رفتار و برخورد و روابط با ما هموفیلی ها حتی کثیف تر از هوای تهران شده است و شاید بخاطر همین است که به ما هموفیلی ها گفته می شود ایران دیگر جای زندگی برای شما بیماران هموفیل نیست و باید از اینجا بروی که یک نفس راحت بکشی. این روزها با کنار گذاشتن تمام افراد منتقد و دلسوز ، اوضاع برای شما کارکترها و ذینفع ها و اداره کنندگان کانون ها با تغییر من درآوردی اساسنامه ، بسیار آرام است مشتی ، اما مطمئن باشید فردا از سختی ها و تغییر ورق روزگار چشمانتان پر از اشک مثل مشک می شود مشتی. و در آخر به امید روزی که دیگر بیماری و درد و معلولیتی نباشد و چشم مادرها برای فرزندانشان گریان نشود و روح قشنگ هیچ پدر و مادری لگدمال نشود و شاید غیرت منم دیگر پایمال نشود و روزی که پر از صلح و آزادی و سلامتی است و قدم به قدم باغ و تخت و آبادی است ، لحظه ای که شاید انسان دوباره معنی شود و تمام این شعارهای قشنگ و شکیل عینی شود ، شاید فقط آن روز ، روز ظهور و قیام مولایمان حضرت قائم-امام زمان(عج الله تعالی فرج الشریف) باشد و شاید لحظه ای که قبل از ظهور برسد اما من و شما  دیگر نباشیم ولی اگر شما ماندید به یاد من و هموفیل پرواز کنید و پنجره های ذهنتان را رو به دنیا باز کنید و به جای من بخوانید و بخندید و نفس بکشید ؛ هرچند امیدوارم برای یکبار هم که شده آدم ، آدم شود.

در دیاری که در آن نیست کسی یار کسی ؛ ای کاش نیفتد به کسی کار کسی . . . . . ""ضمنا مخاطب این مقاله فقط و فقط کانون های هموفیلی مرکز و استان ها می باشند و هیچ شخص حقیقی و حقوقی و نیز هیچ گونه سازمانی اهم دولتی یا غیر دولتی مورد خطاب در این مقاله به هیچ عنوان نخواهد بود. -سپاسگزارم."

نویسنده :موسی عابدی نژاد

نظرات شما عزیزان:

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: